El albinismo: visión médica y social

Dafne Montserrat Maza Bello
Licenciatura en Médico Cirujano.
Universidad Veracruzana.

Por el contrario de lo que se piensa, el albinismo no es una enfermedad, sino una condición genética que altera los niveles de melanina y se refleja en el fenotipo de una especie. Lamentablemente, aún en la actualidad se señala y discrimina a este sector de la población, especialmente en países del continente Africano, donde las personas con esta condición son perseguidas y capturadas para el tráfico de partes corporales, debido al carácter divino o perverso que se les ha atribuido a lo largo de los siglos.

En general, las condiciones genéticas se originan al heredar dos copias incorrectas de un mismo gen, donde pueden o no portar el mismo tipo de mutación, aunque esto no ocurre en el par sexual de cromosomas (par 23), pues el hombre, poseedor de cromosomas XX, al heredar uno solo mutado ya manifiesta la condición, a diferencia de la mujer, quien posee cromosomas XY.

El albinismo se origina debido a una alteración en alguno de los 20 genes conocidos que desatan los 20 distintos tipos de albinismo identificados hasta el momento. Una persona de esta naturaleza carece de coloración en su piel, pelo corporal y ojos, denotando tonalidades muy claras e incluso blanquecinas, además de experimentar alta sensibilidad al sol y a la luz intensa. Sin embargo, “no todos los casos manifiestan esa falta o ausencia de pigmentación” (Mantoliu, 2019, p. 16), pues existen tipos de albinismo que no presentan este singular fenotipo.

Las personas con albinismo tienen, además, anomalías en su visión, pues la retina de sus ojos carece de fóvea, parte importante de la misma con fotorreceptores, neuronas que transforman la luz externa en impulsos nerviosos para obtener imágenes. Por tanto, les resulta complicado percibir la profundidad y tridimensionalidad; las personas con albinismo y discapacidad visual predominan en este sector poblacional.

Debido a su intolerancia a los rayos solares deben usar ropa y artículos que protejan la mayor parte de su cuerpo, como sombreros, lentes de sol, mangas largas, y/o cremas protectoras, pues si se exponen demasiado podrían desarrollar enfermedades como cáncer de piel y tumores. Esto no quiere decir que no puedan exponerse al sol, pues es necesario para todos, pero no pueden hacerlo tanto.

Para apoyar a las personas con albinismo instituciones como la Unicef y el Ministerio de Educación de la República Democrática del Congo se unieron para implementar diversos programas y acciones que benefician a este sector, sobre todo en las escuelas, capacitando a los maestros y otorgando material escolar a familias albinas de bajos recursos. Este programa fomenta la inclusión entre todos sin importar el color de piel o la condición que presenten, y el rechazo al abandono de estudios (Medebb, 2016. La traducción es mía).

Sin embargo, los esfuerzos por reducir los niveles de violencia hacia personas de dicha naturaleza no han dado frutos en todo el continente africano, pues aún “son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social”. (Ramírez, 2017, p.1). Dichas creencias supersticiosas suponen que, en diversos escenarios, quien posea una parte corporal de una persona albina atraerá la buena suerte, lo que ha disparado exorbitantemente el tráfico de partes de manera nacional e internacional.

En contraste con ello, en otras regiones de África, al nacimiento de un niño con esta condición se le considera una maldición, que recae en toda su familia donde, además, los padres son acusados de haber tenido relaciones extraconyugales. Por si no fuera suficiente y de forma despectiva:

…solamente en las lenguas africanas existen más de un centenar de términos específicos para referirse a las personas con albinismo, entre ellas podemos encontrar en Malawi la terminología “Mzungu” que significa “Piel Blanca”; en Nigeria el término “Abami Eda” que significa “Criatura abominable” e inclusive en Tanzania los términos “KaseLema” y “Zeruzeru” los cuales refieren, ambos, a una “Criatura fantasmal” (Under the Same Sun, como se cita en Depietri, 2020, p.52).

Dejando en claro los actos reprobables de discriminación que sufren estas personas a diario, no solo en África, sino en todo el mundo, considero de suma importancia la implementación mundial de programas que visibilicen dicho problema y fomenten totalmente la inclusión y el respeto, así como la debida educación para corregir sus pensamientos. Solidarizándome, como estudiante de Médico Cirujano, propongo y espero se lleven a cabo campañas que mejoren la calidad de vida de estas personas alrededor del mundo, ofreciendo servicios eficientes de tratamiento para su piel y visión. Las mentes cerradas no cambian fácilmente; está en nosotros hacer la diferencia y erradicar estas acciones.

Referencias

Depietri, F. O. (2020). Brujería y albinismo en el continente africano: prácticas de tortura en pleno siglo 21. Boletín Informativo del Grupo de Jóvenes Investigadores, 2. Recuperado de: link

Meddeb, M. (2016). In the Democratic Republic of Congo, protecting and empowering children with albinism in schools. Unicef. Recuperado de: link

Montoliu, L. (2019). Las enfermedades raras y el albinismo. El albinismo (pp.7-22). Madrid: Editorial CSIC Consejo Superior de Investigaciones Científicas.

Ramírez, R. A. (2017). Sobre el día internacional de sensibilización sobre el albinismo. Sistema de Información Legislativa. Recuperado de: link